Община Сливен

Онкоболно момче от Сливен не може да получи нужното лечение, законът не позволява

.........................................................
16.10.2019 / 09:45

Историята е на 20-годишния Димитър Щилиянов от Сливен, който е с рак на костите. Поради редица обстоятелства той не може да получи нужните лекарства – специално изследване е показало, че те могат да му помогнат.

Лекарствата ги има, но те са предназначени за друг тип рак, не и за неговия. За да се използват за лечение на неговия, у нас трябва да се уреди т.нар. „офлейбъл“ употреба на лекарства, т.е. употреба извън признатата. И тъй като засега тя не е уредена – оказва се никой не може да помогне на момчето. Майката моли властта да намери решение, защото всеки миг от тук нататък е ценен за спасяването на детето й.

Болничната стая отново е вторият дом на 20-годишния Димитър Щилиянов. Попада в нея първо през 2018-та, когато му откриват „Сарком на Юинг“ – вид рак на костите. Лекарите от пловдивската болница „Свети Георги“ успяват да го вкарат в ремисия. Но тази година болестта се завръща. С рецидив в гръбначния стълб.

„Тогава си помислих, че ще остана инвалид завинаги“, казва момчето. А през сълзи майка му разказва: „Това е деветият кръг на ада, детето ти да е болно от рак. Пък и да ви кажа имам дете починало преди 6 години, наскоро бяха 6 години от смъртта на неговия брат, просто беше ад, реших, че в България ще е най-добре да го лекуваме“.

Димитър претърпява спешна операция у нас. А в клиника в Германия е изпратен материал за специално изследване. То идентифицира генните процеси, довели до тумора в конкретния случай. И предсказва коя точно терапия може да ги атакува и подтисне и така да го унищожи. Този тип терапии се наричат „прицелни“ и се смятат за новата ера във фармацията и медицината.

„Както една дреха няма да стане за всички, така и един и същи тумор при индивидуалния пациент не може да се лекува по един и същи начин“, разказва доц. Мария Спасова, началник на детска онкохематология в УМБАЛ “ Свети Георги“ – Пловдив.

Изследването показва комбинация от няколко лекарства, които могат да повлияят на заболяването на Димитър. Но са предназначени за друг тип рак. А използването им „офлейбъл“, т.е. извън признатото предназначение, у нас не е уредено. „Писала съм до всички институции, почти от всякъде получавам отказ. – Имате ли сили още? Да ви кажа реално нямам повече сили. За една майка, която се бори за живота на детето си това е абсолютен кошмар“, споделя майката на Димитър.

В писмо здравното министерство разяснява, че „офлейбъл” употребата означава да се приложи лечение, недоказано от производителя за конкретното заболяване и неодобрено от регулаторните органи за него. Използването му изисква документирана аргументация и осъзната отгоровност. „Параграф 22 , няма правилен ход, няма правилен ход“, коментира доц. Спасова.

От ведомството са предложили законодателни промени, с които да се регламентира тази употребата, когато липсва алтернатива и има научни основания. Но промените все още не са факт.

А за Димитър всеки ден е от значение. „Моята мечта е да бъда много добър готвач. От малък искам да съм готвач, професионално да се занимавам с готварство“, споделя момчето.

Според предложенията на министерството – пациентите ще си плащат сами офлейбъл лечението. Което също е непосилно за семейството на Димитър. На всеки три месеца то трябва да намира по 69 хиляди лева.

„Димитър в момента се лекува – прилагаме химиотерапия след операцията, която беше на втори август. В момента е добре, но имаме нужда от тези лекарства, установени на база на генетичното изследване в Германия”, допълни майката Станимира Славова.

По думите на д-р Хасан Бурнусузов от УМБАЛ „Св. Георги” в Пловдив, момчето е в стабилно състояние.

„Става дума за един доста сложен случай – четвърти стадий. Първоначално при него беше постигната ремисия със стандартната химиотерапия, но много бързо туморът рецидивира при него. В последствие се наложиха и операции”, поясни медикът.

Според д-р Бурнусузов това е нов вид персонализирана медицина – за конкретен пациент и случай. Той допълни, че необходимите за Димитър лекарства са регистрирани в България, но те са за различна диагноза.

„Туморът на Димитър би се повлиял и би бил чувствителен при лечение с тези медикаменти, на база на молекулярно-генетично изследване”, допълни той.

Майката на момчето каза още, че от Националната здравноосигурителна каса са им предложили лечение в чужбина, но според нея Димитър не може да продължи с конвенционалната терапия, защото болестта му е в напреднал стадии.

„Чака ни втора операция, смяна на още два прешлена, той не може да пътува. Новите изследвания ще отнемат много време, те може да не вземат под внимание, направеното от нашите лекари”, заяви Станимира.

Лекуващият лекар на Димитър посочи, че момчето не трябва да пътува, защото няма физическа възможност и това би поставило живота му в риск.

 

Източник: https://btvnovinite.bg/bulgaria/paragraf-22-onkobolno-momche-ne-mozhe-da-poluchi-nuzhnoto-lechenie-zakonat-ne-pozvoljava.html

 
 

Copyright © 2008-2019 Агенция "СЕДМИЦА" - Сливен | RSS емисия

Изграден от Sliven.NET | Дизайн от Sliven Net | Програмиране и SEO от Христо Друмев